Serviço de notícias da China, 2 de março. .com Health e outras 17 instituições e organizações em todo o país estabeleceram em conjunto a "Aliança Guardião" com Zhang Xinzhe e Cao Xiyue, um guardião do bem -estar público, para lançar o "poder da vida raro para guardá -los para a aventura". jogos do levante
No mesmo dia, a "Guardian Alliance", composta por 17 instituições reunidas e falou e lançou#当 当 当 当 当 当 当 当#Weibo Topic Interação.
Doença rara refere -se a doenças com uma prevalência de menos de 500.000 ou uma polegada de incidência recém -nascida.Atualmente, existem cerca de 7.000 doenças raras em todo o mundo, mas menos de 10%das doenças raras aprovaram medicamentos ou soluções de tratamento.Os dados mais recentes mostram que atualmente existem mais de 300 milhões de pacientes no mundo, quase 50%deles são crianças.Na China, a escala de grupos de doenças raras é de cerca de 20 milhões.
Para algumas pessoas, a aventura é adicionar cor à vida branda e para crianças com pacientes raros, elas precisam experimentar aventura.
Como a iniciativa e os membros da "Guardian Alliance" defendidos pela "vida rara, os guarda para aventura", Mead Johnson disse que espera dar as mãos a um grupo de instituições e organizações de bem -estar público que prestam atenção a grupos de doenças raras, Empresas de cuidados, mídia, Kol e Volkswagen Stars, reuniram -se em uma força social mais poderosa e co -voaram para chamar o extenso público para participar e se tornar o guardião da jornada de vida das crianças para criar um ambiente social mais útil para esse grupo de grupo de Crianças e famílias, deixando o amor desconfortável. jogos do levante
É relatado que essa defesa do bem -estar pública começa a partir das três dimensões das três dimensões de crianças com pacientes teimosos com pacientes teimosos contra a dor, a popularização do conhecimento de doenças raras e o estabelecimento de uma sociedade rara para o apoio para apoiar a rede. O crowdfunding de bem -estar público e outros métodos, combinado com a experiência dos membros da Aliança Guardião em seus respectivos campos, alavancou uma cognição e participação públicas mais amplas.(sobre) jogos do levante
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