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A PenonOneuria (PKU) é uma doença metabólica genética congênita que não pode ser curada por toda a vida.Em 2009, a Ningxia popularizou a triagem de recém -nascidos e 85 crianças da PKU foram exibidas naquele ano.Atualmente, existem mais de 600 crianças em PKUs no distrito, mas cerca de 230 pessoas insistem no tratamento, menos de 40%.

Um repórter do diário legal constatou que, devido à política de resgate incompleta, muitas famílias com crianças não podem pagar altas despesas médicas e mais e mais crianças da PKU estão abandonando o tratamento.

Despesas médicas insuportáveis

Gao Jianquan vive no condado de Haiyuan, na região autônoma de Ningxia Hui.Em 28 de novembro de 2012, sua filha nasceu no Hospital Popular do Segundo Popular de Guyuan.Gao Jianquan, que havia sido criado, estava muito feliz, mas não esperava que tudo mudasse depois de um mês."Após a lua cheia da criança, o hospital ligou para tomar sangue e depois me notificou oficialmente que minha filha sofria de urina de fenoloneuria em doenças genéticas congênitas". resultado da quina concurso 5961

A notícia foi como um raio na família."Eu não ouvi essa doença antes. O médico explicou, vamos receber um pó de leite especial e voltamos para cuidar das crianças antes de começar a entender a doença".

Mas as coisas infelizes são muito mais do que isso.Em 6 de abril de 2013, a mãe de Gao Jianquan sofria de repente de infarto cerebral repentino.A esposa de Gao Jianquan saiu de casa porque ela não suportava a pressão da família.Gao Jianquan levou dois filhos enquanto trabalhava.A filha precisa de 100 gramas a 120 gramas por dia, 20 gramas de proteína em pó e uma refeição de macarrão de arroz, que são cerca de 20 yuan.O salário mensal de Gao Jianquan é de apenas 2400 yuan."Eu também tenho um filho de 4 anos, e o salário por si só não é suficiente. Às vezes, pedirei à minha irmã que ajude a levar a criança.

Mesmo assim, ele não desistiu nem desanimou, mas ajudou ativamente uma família como ele.Ele criou o grupo QQ da PKU Health Ningxia Charity e forneceu uma plataforma de comunicação para todos.Ele chamou cordialmente amigos de grupo como "parentes e amigos"."Atualmente, existem mais de 30 parentes e amigos no grupo. Queremos expandir sua influência e ajudar mais famílias como eu".

Nesse grupo, o repórter viu que um pai com uma criança com fenyloneuria ficou com uma mensagem: experimentamos um forte golpe na doença da doença e o coração desanimado do tratamento médico. Alimentos e drogas mentais, a faca torceu a ternura, enfrentando o desamparo que é incapaz de suportar altos custos, enfrentando o desamparo que não orienta o auto -tratamento, enfrenta a influência da vida futura das crianças, estudo, casamento, infância infantil e outros problemas. EssênciaObservando o sorriso inocente da criança, as lágrimas secaram.Mas mesmo que seja difícil e marcado, ele nunca pensou em desistir e teve que criar seu filho para crescer. resultado da quina concurso 5961

Plano de implementação de tratamento gratuito se torna um texto vazio de texto

Em 2014, a implementação do "plano de tratamento gratuito para crianças em Ningxia Penzheloneuria", emitido pela Ningxia, incorporou crianças com PKUs com menos de 18 anos de idade e menores de 18 anos. , e faça -o a cada 20.000 yuan por pessoa por ano.Ao mesmo tempo, a criança com crianças da PKU é incorporada ao escopo do ambulatório básico de seguro médico e as despesas médicas ambulatoriais de mais de 400 yuans são reembolsadas em 65%.No entanto, um repórter do Legal Daily aprendeu na entrevista que, atualmente, exceto no Terceiro Distrito do Distrito de Silkawa, outros municípios (distritos) não reembolsaram o alimento alternativo das crianças da PKU.Em outras palavras, o "plano de implementação para o tratamento gratuito de crianças com Ningxia Penzalururates" foi incluído em muitos municípios (distritos) e se tornou um texto vazio.

Depois que Ma Ruibin, no condado de Xiji, foi diagnosticado com PKU, sua mãe teve que cuidar dele em casa.Como o condado de Xiji não reembolsou a comida alternativa de crianças da PKU, os custos alternativos de alimentos de Ma Ruibin de mais de 30.000 yuans por ano, a renda do trabalho de seu pai ainda não é suficiente e seus pais tiveram que emprestar dinheiro para comprá -los. resultado da quina concurso 5961

Levar dívidas não é a coisa mais preocupante dos pais de Ma Ruibin.De acordo com as políticas relevantes, as crianças com PKU só podem ir ao Hospital de Saúde Materna e Infantil Ningxia para comprar alimentos alternativos.Os membros da família de algumas crianças em áreas montanhosas só podem pegar o ônibus de longa distância para Yinchuan. Mais de 600 yuan.Além disso, devido às restrições do hospital, cada pessoa só pode comprar um substituto para alimentos no máximo um a dois meses é para Ma Ruibin e outras rendas familiares. resultado da quina concurso 5961

O que é ainda mais preocupado com as crianças é que, quando o PKU substitui os custos alimentares no final do ano, as políticas emitidas pela Ningxia foram descontadas na implementação real de alguns municípios e cidades.Em novembro do ano passado, Lian Boxiang, morador da cidade de Zhongwei Yingshuiqiao, foi ao Zhongwei Medical Insurance Center para reembolsar os custos alternativos de alimentos da PKU.Ao mesmo tempo, a cota de reembolso também contém 20.000 yuans por ano estipulada no plano e reduzida para 13.000 yuan.Para esse fim, alguns membros da família de algumas crianças da PKU só podem emprestar dívidas para comprar alimentos alternativos para crianças.

O sistema de política de resgate da PKU aprimorado é iminente

Embora a urina feniladona seja um longo tratamento, ela precisa ser tratada por toda a vida e o custo do tratamento é caro. ser efetivamente tratado.

Isso trouxe esperança a muitas famílias.Os membros da família das crianças da Ningxia PKU pediram o sistema de política de resgate da PKU o mais rápido possível, e exorta todos os lugares para implementar o "Plano de Implementação de Tratamento Grátis para crianças em Ningxia Penzalurururia" o mais rápido possível. dignidade. resultado da quina concurso 5961

Ao mesmo tempo, os membros da família dos filhos da PKU esperam que os departamentos relevantes resolvam os problemas da distribuição alternativa de monopólio e reembolso de alimentos.

Entende -se que atualmente existem 131 membros da "Aliança dos Pais Penais de Ningxia" para a organização espontânea das famílias infantis da PKU que os organizaram espontaneamente.No entanto, no processo de auto -resfriamento, devido à falta de legitimidade, é frequentemente prejudicado quando as dificuldades de resgate PKU e se candidatam a resgate relevante.Os membros da família de crianças da PKU querem estabelecer uma organização civil regular.Eles consultaram e descobriram que o estabelecimento de uma organização de bem -estar pública exige altos fundos de registro e não conseguem pagar, esperando que os departamentos relevantes reduzam o limite de registro relevante e permitam que eles tenham uma plataforma de troca legal e formal para transportar ativamente fora do resfriamento.Repórter Shen Dong resultado da quina concurso 5961